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6813762 | MODELAGEM DO CUIDADO FAMILIAR À CRIANÇA EM ADOECIMENTO RARO POR SÍNDROME DE PROTEUS (SP) | Autores: Naligya E S Barroso ; Solange Pires Salomé de Souza ; Ronaldo Antônio da Silva |
Resumo: Trata-se de uma dissertação de mestrado em andamento, vinculada a pesquisa
matricial GPESC/UFMT. Pesquisa com abordagem qualitativa, de base
compreensiva, que se configura como estudo de situação. Busca compreender a
modelagem do cuidado familiar à criança em adoecimento raro por SP. Os
desafios precisam ser enfrentados pela família que se inicia com o diagnóstico
do adoecimento. Ao se deparar com um ente que é afetado pelo adoecimento
crônico e raro, começa a peregrinação pelas redes de atenção a saúde em busca
de tratamento e profissionais que subsidiem o cuidado. O presente estudo pode
trazer contribuições relevantes, pois se está sobre a família à centralização
do cuidado, estes precisam ser assistidos e merecem os olhares assistenciais
voltados a eles, já que a situação de adoecimento de longa duração pode
proporcionar ansiedade, insegurança, sobrecarga, perda da autonomia e desgaste
emocional. Afinal, quem cuida de quem cuida? Como estratégia metodológica
utiliza-se a História de Vida por meio da Entrevista em Profundidade e
Observação2. Na intencionalidade de evidenciar as particularidades que surgem
da vivência familiar no cuidado e adoecimento, emerge um conjunto de materiais
representativos que podem ser constituídos a partir do _corpus_, demonstrados
através de desenhos sintetizadores. O projeto foi apreciado
(CAAAE:39285114.8.0000.5541) aprovado pelo CEP/Hospital Universitário Júlio
Müller, parecer 951.101/CEP–HUJM/2015.
**Descritores:** Cuidadores; Síndrome de Proteus; Pesquisa Qualitativa.
**Referências Bibliográficas**
1. MINAYO, MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde.
14a ed. São Paulo: Hucitec, 2014.
2. LUZ, GS. SILVA, MRS. DEMONTIGNY, F. Doenças raras: itinerário
diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas. Acta Paul Enferm.
2015; 28(5):395-400.
Referências: 1. MINAYO, MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14a ed. São Paulo: Hucitec, 2014.
2. LUZ, GS. SILVA, MRS. DEMONTIGNY, F. Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas. Acta Paul Enferm. 2015; 28(5):395-400. |