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70º CBEn • ISSN: 2319-0086
Resumo: 2605839

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2605839

A EXPERIÊNCIA DO CUIDADO FAMILIAR NO ADOECIMENTO RARO POR EPIDERMÓLISE BOLHOSA

Autores:
Naligya E S Barroso ; Ronaldo Antônio da Silva ; Solange Pires Salomé de Souza

Resumo:
Trata-se de uma dissertação de mestrado em andamento desenvolvida a partir da pesquisa matricial intitulada “Subsídios para a modelagem do cuidado de famílias em situações de vulnerabilidades” GPESC/UFMT. Tendo como reconhecimento a centralidade da família como principal provedora de cuidados ao ente em casos de adoecimento crônico e raro1,2. Esse estudo propõe compreender a experiência do cuidado familiar no adoecimento raro por Epidermólise Bolhosa (EB). Espera-se a partir da aproximação dos modos próprios de cuidado modelado pela família, conhecer os potenciais cuidativos e a vulnerabilidade vivenciada por esta. É um estudo de abordagem qualitativa de base compreensiva que se configura como estudo de situação. Desse modo, os participantes são membros de uma família que vivencia o cuidado de um ente jovem de vinte anos com EB. Como estratégias metodológicas emprega-se a História de Vida operacionalizada por meio da Entrevista em Profundidade e Observação. A análise do _corpus_ empírico vem ocorrendo concomitante com a recolha dos dados, elaborando desenhos sintetizadores3. O projeto foi apreciado (CAAAE: 39285114.8.0000.5541) e aprovado pelo CEP/Hospital Universitário Júlio Müller sob o parecer 951.101/CEP–HUJM/2015. **Descritores:** Epidermólise Bolhosa; Cuidadores; Pesquisa Qualitativa. Referências Bibliográficas 1.Soares J de L, Araújo LFS de, Bellato R, Petean E. Tecitura do vínculo em saúde na situação familiar de adoecimento crônico. Interface - Comun Saúde Educ. Ago. 2016;20(59):929–40. 2. A, Veras M do SC e. Hermenêutica e narrativa: a experiência de mães de crianças com epidermólise bolhosa congênita. Interface - Comun Saúde Educ.Fev 2005;9(16):131–46. 3.Bellato R, Araújo LFS, Dolina JV, Musquim C.A, Corrêa GH de LST. Experiência familiar de cuidado na situação crônica. Rev Esc Enferm USP. Jun. 2016;50(esp):81–8.


Referências:
1.Soares J de L, Araújo LFS de, Bellato R, Petean E. Tecitura do vínculo em saúde na situação familiar de adoecimento crônico. Interface - Comun Saúde Educ. Ago. 2016;20(59):929–40. 2. A, Veras M do SC e. Hermenêutica e narrativa: a experiência de mães de crianças com epidermólise bolhosa congênita. Interface - Comun Saúde Educ.Fev 2005;9(16):131–46. 3.Bellato R, Araújo LFS, Dolina JV, Musquim C.A, Corrêa GH de LST. Experiência familiar de cuidado na situação crônica. Rev Esc Enferm USP. Jun. 2016;50(esp):81–8.