1464 | ESTUDO DAS ATIVIDADES FUNCIONAIS DE VIDA DIÁRIA EM PACIENTES COM DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS RARAS | Autores: Naime Oliveira Ramos (nayme153@gmail.com) (FUNDAÇÃO UNIVERSIDADE FEDERAL DE RONDÔNIA) ; Thaynara Naiane Castro Campelo (FUNDAÇÃO UNIVERSIDADE FEDERAL DE RONDÔNIA) ; Jamaira do Nascimento Xavier (FUNDAÇÃO UNIVERSIDADE FEDERAL DE RONDÔNIA) ; José Juliano Cedaro (FUNDAÇÃO UNIVERSIDADE FEDERAL DE RONDÔNIA) ; Andonai Krauze de França (FUNDAÇÃO UNIVERSIDADE FEDERAL DE RONDÔNIA) ; Vivian Susi de Assis Canizares (FUNDAÇÃO UNIVERSIDADE FEDERAL DE RONDÔNIA) |
Resumo: INTRODUÇÃO: As doenças neurodegenerativas raras (DNR) são caracterizadas pela falência ou morte dos neurônios, ocasionando a perda progressiva e gradual das funções motoras, fisiológicas e cognitivas. Neste estudo as DNR enfocadas serão as de etiologia genética, com destaque para a Doença de Huntington (HD) e a Ataxia do tipo 2 (SCA2). Em decorrência da deterioração dos neurônios, a apresentação sintomatológica desses distúrbios ocorre de forma severa e muitas vezes precoce, atingindo todas as faixas etárias, levando a pessoa a óbito. A cronicidade das DNR faz com que seus portadores vivam longos períodos de dependência, sendo incapazes de realizar simples atividades do cotidiano, necessitando de um cuidador integralmente. OBJETIVO: Neste contexto, este trabalho teve como objetivo caracterizar portadores de doenças neurodegenerativas raras e familiares quanto aos aspectos sociais, clínicos e assistências. MATERIAL E MÉTODOS: A amostra foi composta por dois grupos domiciliares de famílias distintas, sendo um com membros afetados por HD e outro com membros afetados por SCA2. RESULTADOS: Observou-se que esses distúrbios trazem grande impacto para a vida do indivíduo, interferindo nas suas atividades de vida e com o avançar da doença perdem sua independência, ficando totalmente passiveis de cuidados. Além disso, nota-se a falta de vínculos com o serviço de saúde, tornando esse público isolado na comunidade, sem acompanhamento ou qualquer outra assistência da atenção primária a saúde. CONCLUSÃO: Conclui-se que tanto o portador de HD quanto o de SCA2, possuem sérios agravamentos durante o percurso da doença, que as levam a comprometimentos irreversíveis, trazendo grande impacto para a família e o doente, que perde sua total autonomia em realizar atividades básicas de vida. Ainda que limitadas as intervenções realizadas são de fundamental importância para essas pessoas, pois melhoram sua autoestima e promovem a qualidade de vida. Palavras chaves: doenças raras; enfermagem em saúde comunitária; transtornos dos movimentos.
Referências: REFERENCIA:ROSS, C.A., TABRIZI, S.J.Huntington´s disease: from molecular pathogenesis to clinical treatment. The Lancet Neurology. 2011. 10(1): 83-98 LINO, V. T.S.; PEREIRA, S.R.M.; CAMACHO, L.A.B.; FILHO, S.T.R.; BUKSMAN, S. Adaptação transcultural da Escala de Independência em Atividades da Vida Diária (Escala de Katz). Cad. Saúde Pública,v.24, n.1, p.103-112, 2008. |