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2913082 | TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL DO SURVEY CHILDREN WITH SPECIAL HEALTHCARE NEEDS® PARA O PORTUGUÊS BRASILEIRO | Autores: Thaís Guilherme Pereira Pimentel |
Resumo: Sabe-se que, no Brasil, há um número crescente de crianças com necessidades de
cuidados contínuos para manutenção da vida, que depende dos saberes de
enfermagem, e sai poucas vezes de alta ou nunca a recebe. Passando a residir a
maior parte do tempo em ambiente hospitalar. As razões para que não voltem
para suas moradias são diversas, indo desde a precária infraestrutura da
comunidade e domiciliar para o suporte adequado à sobrevivência desse grupo
populacional, até o alto custo para a continuidade do tratamento em casa. As
crianças com necessidades de cuidados de saúde especiais são frágeis e
clinicamente complexas e constituem uma população que ocupa leitos
hospitalares por tempo prolongado. Os avanços das políticas públicas e da
tecnologia nas práticas de cuidado aumentaram a sobrevivência das crianças com
doenças crônicas, mas trouxeram também necessidades especiais de saúde que
irão gerar demandas de cuidados especiais. McPherson et al1 definiram esse
grupo infantil como _children with special health care needs (CSHCN)_ e
caracterizam-se por crianças que apresentam ou estão em risco aumentado de
apresentar uma condição física, de desenvolvimento, comportamental ou
emocional crônica e que também necessitam de serviços relacionados a cuidados
em saúde além da quantidade que é exigida por crianças em geral. Nos EUA, em
busca de uma maior visibilidade estatística para as crianças com necessidades
especiais de saúde foi criado o _National __Survey Children with Special
Healthcare Needs. _Um instrumento que avalia a condição clínica da criança,
acesso a serviço de saúde e também o impacto da condição clínica da criança na
família. No Brasil, a definição _CSHCN_ foi traduzida livremente como
"crianças com necessidades especiais de saúde", CRIANES. Tais crianças podem
ser categorizadas em seis tipos conforme sua demanda de cuidados. Sendo elas
de desenvolvimento (incluídas as crianças com disfunção neuromuscular que
requerem reabilitação psicomotora e social), tecnológicos (cateter semi-
implantável, com estomias, uso de equipamentos mantenedores da vida, entre
outros), medicamentosos (antirretrovirais, cardiotônicos, neurolépticos etc.),
habituais modificados (forma habitual de cuidar no dia a dia), mistos (mais de
uma demanda, exceto tecnológica) e demanda de cuidados clinicamente complexos
(combinação de todas as anteriores mais o aporte tecnológico como suporte de
vida), sendo essas demandas temporárias ou permanentes. 2-4 No Brasil, em
2012, um dos capítulos do _survey_, o _Screenner_ (versão simplificada do
_Surve_y, utilizada para o rastreamento de CSHCN), foi traduzido e
culturalmente adaptado para a língua portuguesa brasileira. O _screener_
traduzido contempla as crianças com necessidades especiais de saúde e a versão
brasileira está sendo usada para captar esse grupo infantil na comunidade.
Contudo, há necessidade de se ampliar a tradução e adaptação dos demais
tópicos e perguntas do instrumento que se aplicam à realidade do sistema de
saúde e condições da criança brasileira, capaz de identificar este grupo
infantil que está vivendo nos hospitais, praticamente sem expectativas de alta
para o domicílio, justificando-se a adaptação ao contexto hospitalar. Para que
as CRIANES obtenham visibilidade e façam parte das políticas públicas de saúde
do Brasil, é necessário o conhecimento de dados estatísticos de quantas são
estas crianças, onde estão e quais são as suas demandas de cuidados que elas
apresentam. Esta continuidade de cuidados gera a necessidade de uma abordagem
com os familiares destas CRIANES, visando fornecer informações que venham a
facilitar o cuidado pós-alta. Para que esta troca de saberes seja efetiva é
necessário considerar o saber dos familiares cuidadores e suas crenças e
religiões, além de levar em consideração a singularidade de cada integrante
desta família. Vale ressaltar que a família é papel fundamental na recuperação
e bem-estar desta criança5. **Objetivo**: Selecionar as perguntas deste survey
que se aplicam ao contexto do Sistema Único de Saúde. **Método**: Foi formado
um comitê de pessoas que trabalhem com a temática para referendar a escolha
das perguntas a serem traduzidas, retrotraduzidas e adaptadas culturalmente.
Este comitê foi constituído por doze pessoas, entre elas: pós-doc, doutora,
mestres, especialistas e iniciação cientifica em saúde da criança e sua
composição teve como critério pessoas que necessariamente trabalhem com a
temática saúde da criança. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em
Pesquisa (CEP) da Escola de Enfermagem Anna Nery / Hospital Escola São
Francisco de Assis da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e o CEP da
instituição coparticipante, respectivamente com os números
79107417.1.0000.5238? e 79107417.1.3001.5264. A utilização do _Survey _já está
publicamente autorizada, do mesmo modo pela autora da versão do Screener
brasileiro Andrea Arrue. **Resultado preliminar**: as perguntas das sessões
“health and functional status”, “adequacy of health care coverage” e “care
coordination” foram mantidas integralmente pelo comitê de referendo. As
sessões “access to care”, “utilization and unmet needs”, “family centered care
and shared decision making”, “impact on the family” e “income” foram mantidas
na condição de as perguntas serem feitas apenas ao familiar cuidador. A sessão
“add/adhd questions” foi mantida contando que seja adaptada para atender a
outros diagnósticos clínicos de saúde. **Conclui-se** que a tradução,
retrotradução e adaptação transcultural deste survey é de extrema importância
para garantir a visibilidade deste grupo infantil “morador” dos hospitais.
Busca-se **contribuir **com a geração de um instrumento para ser aplicado em
estudos de prevalência sobre CRIANES hospitalizadas, onde essas crianças
poderão ser quantificadas, bem como as situações resultantes desse tempo
prolongado no hospital. Será possível conhecer o estado clínico e, assim,
fornecer uma melhor assistência clínica a esse grupo vulnerável. Acerca da
vulnerabilidade social deste grupo infantil, facilitará a geração de projetos
de intervenções em saúde para essa população, facilitando assim, a transição
do hospital para casa. Além disso, aumenta as possibilidades de se oferecer
apoio social, de formulação de políticas públicas favoráveis a esta transição,
com objetivos terapêuticos para facilitar a convivência dessas crianças com
suas famílias e sociedade onde vivem. Em relação à pesquisa, o estudo irá
oferecer subsídios para que as pesquisas abordem a criança hospitalizada por
um longo tempo em decorrência de sua vulnerabilidade social e cuidados
clínicos demandados além de contribuir para ampliar a oferta de estudos
metodológicos, por meio de tradução e adaptação, por exemplo. No tocante ao
ensino, o instrumento poderá ser utilizado na discussão em sala de aula e
campo prático de estágio hospitalar e, assim, o uso do instrumento será uma
estratégia pedagógica a ser utilizada junto aos alunos de graduação ou pós-
graduação sobre tópicos relativos ao cuidado de CRIANES.
Referências: 1- Marcondes filho, C. Comunicação e Jornalismo: A saga dos cães perdidos. São Paulo;2000.
2- São Paulo, Conselho Federal de Enfermagem. Projeto Competências Enfermeiro. São Paulo; 2008.
3- Tardif, M. Saberes docentes e formação profissional. 13ºed: Petrópolis;2012..
4- ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE EDUCAÇÃO MÉDICA. Desenvolvimento
de Competência Pedagógica para a prática da Preceptoria.Fase II. Rio
de Janeiro,2014.
5- BARROS, A. B. L.; MICHEL, J. M.Curso de especialização em
Enfermagem: Modalidade Residência: experiência de implantação em
um hospital escola.Revista Latino Americana de Enfermagem, Ribeirão
Preto, v. 8, n.1, p.5-11, jan. 2000. |